The French taste Psychiatric Survivors Mutual Help Groups (GEMs)
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Brève histoire des GEMs

D 3 novembre 2019     H 07:59     A Stefan Jaffrin     C 0 messages


Lancés il y a bientôt quinze ans par la fameuse loi de février 2005 sur la reconnaissance du handicap psychique, les GEMs ont ouvert leurs portes par centaines jusqu’en 2009 : il en existait déjà plus de 350 fin 2011, c’est à dire beaucoup plus que les 300 que les autorités de santé s’étaient alors fixé. 6 mois après la publication des décrets en août 2005, 111 GEMs avaient déjà ouvert en mars 2006 et ils étaient déjà 204 à la fin 2006 (source N°3 de la revue Santé Mentale de la FASM 2007). Plus de la moitié des GEMs créé dans les 6 premiers mois (69 exactement) s’appuyaient sur des structures qui existaient déjà depuis plusieurs années.

Toute une partie de ma thèse va consister à analyser comment la forme d’organisation des GEMs s’est progressivement construite du début des années 2000 lorsque les premières préconisations de création de telles structures ont vu le jour, jusqu’à leur création effective en 2005, puis avec les arrêtés, circulaires qui se sont succédès chaque année depuis pour préciser ce fonctionnement. On ne devient pas GEM du jour au lendemain ; cela prend parfois plusieurs années, le temps de mettre en place toutes les structures nécessaires pour devenir un GEM et remplir les conditions du cahier des charges : parrains, gestionnaires,.. C’est un processus qui peut prendre plusieurs années (2 à 3 ans généralement entre la mise en place de la structure associative, les premiers subventions municipales et l’adoubement final par l’ARS. Seules les structures médico-sociales et l’UNAFAM réussissent à mettre en place un nouveau GEM en 3 mois. La version 2019 du Cahier des Charges propose plusieurs canevas pour faciliter la création de nouveaux GEMs. Nous verrons ce que ça donnera dans les prochaines années.

Retracer l’histoire également dans ses dimensions conflictuelles
Nous retracerons également l’histoire des GEMs, non pas uniquement comme elle est racontée par ses acteurs, mais aussi dans toute sa dimension conflictuelle et émergente. Les GEMs ont fait l’objet entre dans les années 2008/2012 de très nombreux travaux et d’articles de presse et de dossiers spéciaux, ce qui va permettre de connaître de façon détaillée leur fonctionnement de l’époque1. C’est d’ailleurs en 2009 puis 2012 que seront soutenues les 2 seules thèses de sociologie yant un GEM pour objet (Grard 2009, TroisOeuf 2012). Par contre il n’y a quasiment plus eu d’articles sur les GEMs entre 2012 et 2016, comme si le revirement sécuritaire de 2011 avait détourné l’attention de la démocratie psychiatrique ainsi qu’en témoigne d’ailleurs la stagnation du nombre de GEMs entre 2011 et 2014.
Cela n’a pas empêché la soutenance d’une dizaine de mémoires des Ecoles de Santé Publique pendant ce laps de temps. La multiplication des travaux depuis 2017 témoignerait d’une sorte de retour de balancier, sans doute dû aux forts mouvements d’usagers qui ont vu le jour depuis le phénoméne Nuit Debout » pour davantage de moyens et de démocratie en psychiatrie.
On trouve les premières référence à la nécessité de groupe d’usagers dans le livre blanc de la santé mentale de 2001 co-écrit par la conférence des présidents de commission médicale d’établissement (CME), de centres hospitaliers spécialisés (CHS), la Croix-Marine, la Fnapsy et l’UNAFAM.

Les clubs d’usagers pré-existants
Une centaine des GEMs actuels, existaient déjà avant la création officielle du concept de GEM sous forme de Clubs Thérapeutiques ou d’associations d’usagers, souvent affiliés aux Croix Marines et appelés Clubs Sociaux. Le choix de la dénomination de GEM n s’est d’ailleurs pas faite immédiatement. Les premiers documents internes de l’UNAFAM sur la créations de ces clubs mentionne le nom de Club d’Accueil et d’Entraide. Si la plupart des associations d’usagers existants sont devenus des GEMs, quelques associations, comme Via Nova (Paris 19éme Club Thérapeutique) ou Toute Voile dehors (Toulouse Association d’usagers) ont refusé de se transformer pour pouvoir garder leur spécificité, quitte à ne pas recevoir les 78 000 Euros de financement ARS.
4 grandes associations sont à l’origine des GEMs, l’UNAFAM, la FNAPSY Santé Mentale France (née de la fusion en 2015 des Croix Marines et de l’AGAPSY) et Advocacy. L’UNAFAM c’est l’association des familles d’usagers de la santé mentale, alors que la FNAPSY, elle se revendique comme une association d’usagers et que Santé Mentale France représente davantage les psychologues des hôpitaux psychiatriques ( ex Croix Marines) et les structures médico-sociales, (ex AGAPSY) . Advocacy est une association d’usagers militants de l’empowerment qui ne gère et parraine que quelques GEMs en Normandie et à Paris, mais qui à joué un rôle assez précurseur.

Outre les grand parrains que sont l’UNAFAM, la FNAPSY, on trouve de très nombreuses associations régionales parmi les parrains des GEMs dont beaucoup s’appellent Espoir suivi du chiffre de leur département. L’UNAFAM parraine 107 GEMs. Mais beaucoup plus si on considère que la plupart des associations Espoir ont été créée par des adhérents de l’UNAFAM à qui l’association a donné pour consigne de s’appeler Espoir suivi du chiffre de leur département.

Les Croix Marines à la pointe du mouvement
Ce sont les Croix Marines (devenues Santé Mentale France depuis 2015) qui ont lancé le plus grand nombre de clubs thérapeutiques dès les années 60. C’est d’ailleurs un des fondateurs en 1985 de l’Autre Regard de Rennes, Dominique Lauant qui est l’indéboulonnable organisateur du CNIGEM avec Pierrick Leleouff) .Selon une des légendes de l’UNAFAM (source Michel Girard), la secrétaire d’état Anne Marie Montchamp aurait visité un club de malades de Bordeaux et c’est suite à cette visite qu’elle aurait décidé de la création des GEMs. Mais la plupart attribuent davantage la création des GEMs à Claude Finkelstein, la dynamique présidente de la FNAPSY. Tout le monde souligne le rôle précurseur qu’elle a eu en la matière. On peut même en la matière parler d’une relative starification dans la mesure où elle à même eu droit à un portrait en une page dans le journal le Monde au moment de la création des GEMs. Claude Finkelstein, est sans aucun doute la personnalité la plus connue des GEMs. Mais son association est cependant beaucoup moins puissante que l’UNAFAM, et elle gére un bien moins grand nombre de GEMs : 60 contre 107 pour l’Unafam (https://www.fnapsy.org/?page=8)
Après avoir connu un doublement de leur nombre d’année en année de 2005 à 2009, le nombre de GEMs a quasiment stagné entre 2012 et 2015, comme s’il y avait un retournement de tendance, explicable à la fois par les lois sécuritaire de 2011, la crise connue par la gouvernance des GEMs (La Fnapsy s’étant retirée du triumvirat), la mode de la pair-aidance qui a soudain capté tous les budgets. Cette baisse de régime s’est d’ailleurs sentie dans le nombre de dossiers spéciaux et d’articles consacrés aux GEMs qui a quasiment disparu depuis 2011. Sans doute un effet des modes journalistiques qui ne s’intéressent qu’à ce qu’il y a de nouveau, mais pas que….Les GEMs ont sans doute un peu perdu de leur pouvoir d’attraction à ce moment là remplacé par le concept furieusement tendance de pair-aidance.
Le premier pics des années 2010
C’est donc tout à fait normal qu’ayant atteint ce pallier, il y ait eu un temps de latence et de réflexion, avant de poursuivre plus avant l’expansion. Il y eu aussi le clash avec la FNAPSY qui voulait à tout prix que les pairs aidants soient intégrés aux GEMs et qui se retira pendant un an du comité de pilotage des GEMs et ne participa pas du tout à l’élaboration du nouveau Cahier des Charges de 2011. Celui-ci a entraîné beaucoup de remue ménage, donnant aux GEMs beaucoup de nouvelles obligations et les obligeant à de difficiles contorsions que finira par corriger le cahier des charges de 2016. Pour beaucoup le Cahier des Charges 2011 était allé trop loin dans l’institutionnalisation des GEMs, devenant de simples structures médico-sociales comme les autres. Une réunion de crise sera d’ailleurs organisée à la demande d’Advocacy le 18 octobre 2012.
C’était l’époque héroïque où tout était a inventer, avec la très dynamique Maïté Arthur et son UNGF (Union Nationale des GEMs de France) et une FNAPSY en pleine période de créativité, celle-ci aussi d’un militantisme certain qu’on ne retrouve plus tellement aujourd’hui ou le CNIGEM es beaucoup plus devenu un gestionnaire, avec de vrais polémiques et des articles aux titres très durs (qui veut tuer les GEMs en 2011 par exemple). L’organisation des GEMs fera d’ailleurs pendant presque un an de juin 2013 à février 2014 de nombreux séminaires de réflexion pour faire face à ce qui s’apparentait à une crise de croissance.

Une seconde expansion en 2018
En 2012 puis 2013 le budget des GEMs n’augmentera d’ailleurs pas d’un centime pour reprendre sa progression qu’en 2015 avec un million d’Eiros en plus puis 3 millions en 2018. Après avoir stagné pendant 3 ans depuis 2014, le nombre de GEMs grimpe de nouveau depuis 2016 avec 16 créations par an, puis 36 en 2017 et 50 en 2018. On notera que la moitié des GEMs créés de 2013 à 2016 seront des GEMs cérébro-lésés, certains GEMs Psychiques devant d’ailleurs Cérébro-lésés. Outre leur multiplication (112 GEMs créés depuis 2016), on assiste à un enracinement des GEMs dans leur environnement local, grâce à la multiplication de leurs partenariats. L’ARS consacrant d’ailleurs 10% du budget GEM (36 millions d’Euros) à la création de nouveaux GEMs et ayant autorisé la création de nouveaux GEMs à destination des autistes et des déficients mentaux (Nancy l’Arche).
On assiste par ailleurs depuis 2018 à une forte structuration des GEMs avec un financement très important donné par les pouvoirs publics à une fédération InterGEM, le CNIGEM, chargé de devenir le représentant officiel des GEMs, tandis que certaines associations traditionnelles comme la FNAPSY voient leurs subvention baisser. Tout comme l’UNGF (L’Union Nationale des GEMs de France, le Collectif National InterGEM) a vu le jour en 2009, mais il est resté relativement effacé, jusqu’à qu’il prenne le pouvoir en 2018, en devenant la principale association de GEMs en France et en recevant des subventions en conséquence.
Que va-t-il se passer maintenant ? Les GEMs après avoir été un temps éclipsés par la vague de la pair-aidance, semblent de nouveau depuis 2016 être dans l’agenda des politiques de santé. En témoigne l’intégration des GEMs dans le plan autiste et leur ouverture progressive à d’autres type de handicap et notamment la déficience intellectuelle, comme à Nancy avec le GEM de l’Arche. Pour résumer la situation, on pourrait dire que leurs 15 premières années d’existence ont été celle de l’accouchement et que les 15 prochaines peuvent être pressenties comme celles de leur envol pour atteindre une vitesse de croisière.

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