Brève histoire des GEMs

Lancés il y a bientôt quinze ans par la fameuse loi de février 2005 sur la reconnaissance du handicap psychique, les GEM ont ouvert leurs portes par centaines jusqu’en 2009 : il en existait déjà plus de 350 fin 2011, c’est à dire beaucoup plus que les 300 que les autorités de santé s’étaient alors fixé. 6 mois après la publication des décrets en août 2005, 111 GEM avaient déjà ouvert en mars 2006 et ils étaient déjà 204 à la fin 2006 (source N° 3 de la revue Santé Mentale de la FASM 2007). Plus de la moitié des GEM créé dans les 6 premiers mois (69 exactement) s’appuyaient sur des structures qui existaient déjà depuis plusieurs années.
Toute une partie de ma thèse va consister à analyser comment la forme d’organisation des GEM s’est progressivement construite du début des années 2000 lorsque les premières préconisations de création de telles structures ont vu le jour, jusqu’à leur création effective en 2005, puis avec les arrêtés, circulaires qui se sont succédès chaque année depuis pour préciser ce fonctionnement. On ne devient pas GEM du jour au lendemain ; cela prend parfois plusieurs années, le temps de mettre en place toutes les structures nécessaires pour devenir un GEM et remplir les conditions du cahier des charges : parrains, gestionnaires, C’est un processus qui peut prendre plusieurs années (2 à 3 ans généralement entre la mise en place de la structure associative, les premiers subventions municipales et l’adoubement final par l’ARS. Seules les structures médico-sociales et l’UNAFAM réussissent à mettre en place un nouveau GEM en 3 mois. La version 2019 du Cahier des charges propose plusieurs canevas pour faciliter la création de nouveaux GEM. Nous verrons ce que ça donnera dans les prochaines années.

Retracer l’histoire également dans ses dimensions conflictuelles

Nous retracerons également l’histoire des GEM, non pas uniquement comme elle est aujourd’hui racontée par ses acteurs, comme un long fleuve tranquille mais aussi dans toute sa dimension conflictuelle et émergente. Les GEM ont fait l’objet entre dans les années 2008-2012 de très nombreux travaux et d’articles de presse et de dossiers spéciaux, ce qui va permettre de connaître de façon détaillée leur fonctionnement de l’époque1. C’est d’ailleurs en 2009 puis 2012 que seront soutenues les 2 seules thèses de sociologie ayant un GEM pour objet (Grard 2009, TroisOeuf 2012). Par contre il n’y a quasiment plus eu d’articles sur les GEM entre 2012 et 2016, comme si le revirement sécuritaire de 2011 avait détourné l’attention de la démocratie psychiatrique ainsi qu’en témoigne d’ailleurs la stagnation du nombre de GEM entre 2011 et 2014.
Cela n’a pas empêché la soutenance d’une dizaine de mémoires des Ecoles de Santé Publique pendant ce laps de temps. La multiplication des travaux depuis 2017 témoignerait d’une sorte de retour de balancier, sans doute dû aux forts mouvements d’usagers qui ont vu le jour depuis le phénomêne Nuit Debout » pour davantage de moyens et de démocratie en psychiatrie.
On trouve les premières référence à la nécessité de groupe d’usagers dans le livre blanc de la santé mentale de 2001 co-écrit par la conférence des présidents de commission médicale d’établissement (CME), de centres hospitaliers spécialisés (CHS), la Croix-Marine, la FNAPSY et l’UNAFAM.

Les clubs d’usagers pré-existants

Une centaine des GEM actuels, existaient déjà avant la création officielle du concept de GEM sous forme de Clubs Thérapeutiques ou d’associations d’usagers, souvent affiliés aux Croix Marines et appelés Clubs Sociaux. Le choix de la dénomination de GEM n s’est d’ailleurs pas faite immédiatement. Les premiers documents internes de l’UNAFAM sur la créations de ces clubs mentionne le nom de Club d’Accueil et d’Entraide. Parmi c’est ancêtre des GEM citons notamment le Club d’usagers chapeauté par les Croix Marines, l’Autre Regard, créé des 1985 à Rennes par Dominique Launat, le co-chef avec Pierrick du CNIGEM, dans la foulée des premiéres semaines de la Santé Mentale. L’expérience de l’Espace Convivial et Citoyen d’Advocacy Normandie, qui sera dupliqué à Rouen et Martigues, inspira aussi grandement la définition du 1er Cahier des charges dan sa dimension "participation citoyenne". Ce rôle est aujourd’hui un peu tu et sous-estimé dans la mesure où Advocacy a été un peu marginalisé ces dernières années, tout comme Maïté Arthur qui fut l’égérie des GEM marseillais. Advocacy continue cependant de jouer un rôle certain, comme le démontre la présence de Martine Dutoit, l’une de ses cofondatrice, aux comités de suivi des GEM.
Si la plupart des associations d’usagers existants sont devenus des GEM, quelques associations, comme Via Nova (Paris 19e Club Thérapeutique) ou Toute Voile dehors (Toulouse Association d’usagers) ont refusé de se transformer pour pouvoir garder leur spécificité, quitte à ne pas recevoir les 78 000 € de financement ARS.
Les Croix Marines à la pointe du mouvement
Ce sont les Croix Marines (devenues Santé Mentale France depuis 2015) qui ont lancé le plus grand nombre de clubs thérapeutiques dès les années soixante. C’est d’ailleurs un des fondateurs en 1985 de l’Autre Regard de Rennes, Dominique Launat qui est l’indéboulonnable organisateur du CNIGEM avec Pierrick Leloeuff). La secrétaire d’état Marie-Anne Montchamp a visité un club de malades de Bordeaux et c’est suite à cette visite qu’elle aurait décidé de la création des GEM. Claude Finkelstein, la dynamique présidente de la FNAPSY fera le reste. Tout le monde souligne le rôle précurseur qu’elle a eu en la matière. On peut même en la matière parler d’une relative starification dans la mesure où elle à même eu droit à un portrait en une page dans le journal le Monde au moment de la création des GEM. Claude Finkelstein, est sans aucun doute la personnalité la plus connue des GEM. Mais son association est cependant beaucoup moins puissante que l’UNAFAM, et elle parraine un bien moins grand nombre de GEM : 60 contre 107 pour l’UNAFAM (https://www.fnapsy.org/?page=8)
Après avoir connu un doublement de leur nombre d’année en année de 2005 à 2009, le nombre de GEM a quasiment stagné entre 2012 et 2015, comme s’il y avait un retournement de tendance, explicable à la fois par les lois sécuritaire de 2011, la crise connue par la gouvernance des GEM (La FNAPSY s’étant retirée du triumvirat), la mode de la pair-aidance qui a soudain capté tous les budgets. Cette baisse de régime s’est d’ailleurs sentie dans le nombre de dossiers spéciaux et d’articles consacrés aux GEM qui a quasiment disparu depuis 2011. Sans doute un effet des modes journalistiques qui ne s’intéressent qu’à ce qu’il y a de nouveau, mais pas que… Les GEM ont sans doute un peu perdu de leur pouvoir d’attraction à ce moment là remplacé par le concept furieusement tendance de pair-aidance.

Le premier pics des années 2010

C’est donc tout à fait normal qu’ayant atteint ce pallier, il y ait eu un temps de latence et de réflexion, avant de poursuivre plus avant l’expansion. Il y eu aussi le clash avec la FNAPSY qui voulait à tout prix que les pairs aidants soient intégrés aux GEM et qui se retira pendant un an du comité de pilotage des GEM et ne participa pas du tout à l’élaboration du nouveau Cahier des charges de 2011. Celui-ci a entraîné beaucoup de remue ménage, donnant aux GEM beaucoup de nouvelles obligations et les obligeant à de difficiles contorsions que finira par corriger le cahier des charges de 2016. Pour beaucoup le Cahier des charges 2011 était allé trop loin dans l’institutionnalisation des GEM, devenant de simples structures médico-sociales comme les autres. Une réunion de crise sera d’ailleurs organisée à la demande d’Advocacy le 18 octobre 2012.
C’était l’époque héroïque où tout était a inventer, avec la très dynamique Maïté Arthur et son UNGF (Union Nationale des GEM de France) et une FNAPSY en pleine période de créativité, celle-ci aussi d’un militantisme certain qu’on ne retrouve plus tellement aujourd’hui ou le CNIGEM est beaucoup plus devenu un gestionnaire, avec de vrais polémiques et des articles aux titres très durs (qui veut tuer les GEM en 2011 par exemple). L’organisation des GEM fera d’ailleurs pendant presque un an de juin 2013 à février 2014 de nombreux séminaires de réflexion pour faire face à ce qui s’apparentait à une crise de croissance. Dans cette période sur 70 GEM qui se créent presque les 3/4 seront des GEM cérébro Lésés… certains GEM psychiques étant même repris par les C L.

Une seconde expansion en 2018

En 2012 puis 2013 le budget des GEM n’augmentera d’ailleurs pas d’un centime pour reprendre sa progression qu’en 2015 avec un million d’Eiros en plus puis 3 millions en 2018. Après avoir stagné pendant 3 ans depuis 2014, le nombre de GEM grimpe de nouveau depuis 2016 avec 16 créations par an, puis 36 en 2017 et 50 en 2018. On notera que la moitié des GEM créés de 2013 à 2016 seront des GEM cérébrolésés, certains GEM Psychiques devant d’ailleurs Cérébrolésés. Outre leur multiplication (112 GEM créés depuis 2016), on assiste à un enracinement des GEM dans leur environnement local, grâce à la multiplication de leurs partenariats. L’ARS consacrant d’ailleurs 10 % du budget GEM (36 millions d’euros) à la création de nouveaux GEM et ayant autorisé la création de nouveaux GEM à destination des autistes et des déficients mentaux (Nancy l’Arche).
On assiste par ailleurs depuis 2018 à une forte structuration des GEM avec un financement très important donné par les pouvoirs publics à une fédération InterGEM, le CNIGEM, chargé de devenir le représentant officiel des GEM, tandis que certaines associations traditionnelles comme la FNAPSY voient leurs subvention baisser. Tout comme l’UNGF (L’Union Nationale des GEM de France, le Collectif National InterGEM) a vu le jour en 2009, mais il est resté relativement effacé, jusqu’à qu’il prenne le pouvoir en 2018, en devenant la principale association de GEM en France et en recevant des subventions en conséquence.
Que va-t-il se passer maintenant ? Les GEM après avoir été un temps éclipsés par la vague de la pair-aidance, semblent de nouveau depuis 2016 être dans l’agenda des politiques de santé. En témoigne l’intégration des GEM dans le plan autiste et leur ouverture progressive à d’autres type de handicap et notamment la déficience intellectuelle, comme à Nancy avec le GEM de l’Arche. Pour résumer la situation, on pourrait dire que leurs 15 premières années d’existence ont été celle de l’accouchement et que les 15 prochaines peuvent être pressenties comme celles de leur envol pour atteindre une vitesse de croisière.