La recherche sur les GEM telle qu’elle est aujourd’hui

Un des grands enjeux de la recherche sur le handicap, en France comme à l’étranger, les fameuses "disabled studies", est de faire participer le public au processus de recherche, afin qu’il devienne lui-même acteur de celle-ci. Dans le domaine des GEM, c’est notamment ce qu’a fait l’étude d’Isabelle Maillard avec des moyens considérables : 200 000 € investis sur trois ans, une équipe d’une petite dizaine de chercheurs et 50 Gémeurs issus de 10 GEM différents, associés à la réflexion. Il faut dire qu’une petite rémunération aida à la participation de chacun. La recherche bénéficia de plus de la tradition de réflexion sur les droits citoyens et d’empowerment, propres à Advocacy.

Mais on trouve cependant plusieurs autres recherches qui se revendiquent actions parmi lesquelles notamment celle de 2016 sur le GEM de Saint Denis. Le psychiatre Patrick le Cardinal entreprit également une recherche-action en 2010 qui aboutit à la création d’un GEM à Lille dans le cadre de sa thèse de médecine.

La Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie encourage elle aussi ce type de démarche et a même publié un avis sur la recherche participative en faisant presque une condition incontournable pour financer certaines recherches. Faire participer l’usager devient un passage obligé pour montrer qu’on le respecte davantage.

Une mise en place difficile

Nous-mêmes poursuivons une telle démarche à travers la mise en place d’une série d’outils. Mais cette participation est loin d’être automatique. En un an d’existence, nous n’avons recruté aucun collaborateur régulier parmi les Gémeurs ou les animateurs. Une vingtaine de personnes se sont inscrites pour contribuer au site, mais seules cinq ont franchi le pas du premier article. Nous recevons cependant chaque semaine des témoignages de GEM dans les forums du site. Il faut dire aussi que nous rencontrâmes un énorme problème de passage à l’écrit et de réflexion profonde sur les GEM : autant nous pûmes débattre des dizaines d’heures avec certains Gémeurs, autant aucun ne se hasarda à retranscrire ses réflexions par écrit. Le groupe Facebook lui suscite plus de débats et de participation, puisque sur les 500 abonnés une petite cinquantaine d’entre eux interviennent de temps en temps et une vingtaine très régulièrement.
Les GEM vivent par ailleurs d façon assez repliés sur eux mêmes, sans se fréquenter énormément, ni avoir beaucoup d’action commune. C’est ainsi qu’aucun des quelques groupements régionaux ne s’est encore formalisé en association et le CNIGEM leur grande association nationale n’avait fin 2019 qu’une cinquantaine d’adhérents.

Le site Mut-GEM qui se veut encore plus un site collaboratif puisqu’un des principaux propos est de lancer des sujets de discussion, n’a pas non plus obtenu énormément de succès, ne recevant à chacune de ses sollicitations de témoignages que trois à quatre retours. Il faut dire que ses outils technologiques ne sont pas très développés.

Pour aller plus loin :

La recherche-Action d’Advocacy : de la disqualification à la prise de parole

Jouet Emmanuelle, Greacen Tim, « Retours en Emilia  : de la recherche-action à la création de communautés vivantes et apprenantes », Vie sociale, 2017/4 (n° 20), p. 163-178. DOI : 10.3917/vsoc.174.0163.

Rowhani-Farid, Anisa (2018) Towards a culture of open science and data sharing in health and medical research PhD by Publication, Queensland University of Technology.

This thesis investigated the factors that contribute to the cultural shift towards open science and data sharing in health and medical research, with a focus on the role health and medical journals play. The findings of this research demonstrate that journal data sharing policies are not effective and that journals do not currently provide incentives for sharing. This study contributed to the movement towards more reproducible research by providing empirical evidence for the strengthening of journal data sharing policies and the adoption of an incentive for open research.