Maladies psychiques : accès aux soins et vie sociale 17 Juin 17 H

Déposé par le G-I-G-EM (collectif InterGEM) avec le GEM Tendre La main (Ain) comme porteur du projet et les GEM Hemispherik des Hauts Seine, et le HautGEM dans la Sarthe, tous les 3 soutenues par La Fnapsy et la Fédération Régionale de Recherche en Psychiatrie et Santé Mentale des Hauts de France.

Si nous ne sommes pas sélectionné en juillet par la Fondation de France, il n’est pas du tout sur que le projet continue. Donc si vous y tenez c’est le moment de vous manifestez. Vous avez jusq’au 3 juillet.

Ceci n’est pas le texte final, c’est le premier jet.

Résumé

Ce site WEB, réalisé dans le cadre d’une thèse, existe depuis mars 2019 et publie tous les jours un article sur les GEM. C’est devenu en un an la principale source d’information sur et pour les GEM avec plus de 4500 visiteurs par mois, 900 abonnés à sa Newsletter. Il est publié dans le cadre d’une thèse de doctorat que je mène à Paris 8. Nous estimons que le temps bénévole passé à la thèse ces 2 dernières années et ces 2 prochaines correspondent au co-financement du projet.

Il a aujourd’hui plus de 400 articles et commence à fédérer une communauté d’une centaine de GEM qui échangent des informations à travers un groupe Facebook (qui regroupe 700 abonnés échangeant plus d’une 30taine de messages par jour). Entraide Mutuelle à l’origine simple site d’information, devient peu à peu un site collaboratif auquel participent une dizaine de personnes .

Il a joué un rôle particulièrement important au moment de la crise Covid en diffusant aux GEM des informations utiles, là ou les instances officielles sont restées muettes très longtemps et n’ont diffusé de l’information qu’au compte goutte.

Nous sommes devenu un interlocuteur régulier de la Fnapsy, de l’Unafam et d’Advocacy et sommes tous les jours consulté pour résoudre des cas plus ou moins complexes ( compatibilité entre fonction de président et curatelle, guerres entre gestionnaires et associations d’usagers,…).

Destination précise de la subvention

Gérer un site WEB sur les GEMs, informer sur la vie des GEMs, aller chercher l’information sur le terrain et faire du conseil à la demande. E Plus qu’un simple site d’information, Entraide Mutuelle devient un centre de ressource pour les GEM, rassemblant l’ensemble de la documentation et des travaux scientifiques sur le sujet (plus de 200 articles et rapports disponibles en ligne).

Cette subvention permettra la pérennisation et le développement de ce moyen d’information pour les GEM en finançant un salaire à plein temps pendant deux ans pour l’emploi d’un journaliste WEBMaster et quelques investissement de base (hébergement, référencement, charte graphique,…). L’expérience d’un an de fonctionnement nous a montré la viablitié de ce modèle pour fournir une information réguliére et fiable.

Cela permettra de développer les contenus et les services proposés vers des plateformes avec davantage de valeur ajoutée ( Forum PHPBB, diffusion des actualités des GEM sous forme de fils RSS,...)

Il s’agit aussi de faire oeuvre utile pour les GEMs et pour les faire connaître dans toute leur complexité et leur diversité. Les GEMs, bien qu’ils soient devenus un des principaux phénomènes associatifs français, souffrent encore d’un manque de reconnaissance et de coordination qui pourrait pourtant les aider à fonctionner d’une meilleure façon.

Ces deux ans, qui correspondent aussi à mes deux prochaines années de thèse, correspondent selon nous à la période nécessaire pour le décollage du projet et son capacité à s’autofinancer par la publicité, la diffusion de contenu payant, la création de sites WEB, des activités de conseil et de formation ou le mécénat d’entreprise.

Territoire
France entière avec un projet pilote pour les Hauts de France

Exposé du contexte et des besoins qu’il révèle

Aujourd’hui les GEM fonctionnent sans bien se connaître les uns les autres et il y a des déficits criants en matière de communication. Les seules autres source d’information disponible (le CNIGEM, la CNSA et Mut-GEM) ne publie qu’une information par mois, nulle part il est possible de s’informer sur les InterGEM et les événements organisés par les autres GEM.

Ils s’en accommodaient fort bien jusque là, mais la crise du Covid leur a permis de davantage s’ouvrir sur l’extérieur et de travailler en réseau. Le projet Entraide Mutuelle est justement là pour leur donner tous les outils nécessaires, des outils d’autant plus nécessaires qu’il n’existe à l’heure actuelle aucune formation spécifiques pour les animateurs et les membres des bureaux des associations qui gèrent les GEM. Nous avons entre autre pendant 4 jours pu diffusé les bonnes consignes de confinement générale, alors que le site « officiel » donnait de fausses informations. Vous trouverez en document joint la compilation des articles que nous avons publié pendant la crise Covid.

Par le groupe Facebook nous avons pu répercuter les infos en provenance de près de 100 GEM, permettant aux GEM de s’inspirer mutuellement, voire de partager leur expérience des astuces et et des documents comme la charte de déconfinement du GEM Oxygem qui a servi de modèle à des dizaine d’autres GEM. De même un gémeur du GEM Hemisphérik a donné une astuce technique permettant des audioconférence avec un simple téléphone non multimédia qui a ensuite été utilisée par des dizaines d’autres GEM. En informant les GEM nous leur permettons d’enrichir leurs pratiques les uns les autres, nous passons de l’entraide mutuelle individuelle à une entraide mutuelle interGEM.

Cette crise a montrer l’importance qu’il y ait une véritable expertise de ce que sont les GEM, d’une connaissance intime de leur fonctionnement, allié à une communication professionnelle. Et cette expertise nous pensons l’avoir à Entraide-Mutuelle, ce qui nous a permis par exemple de savoir très tôt qu’une majorité des GEM allait rouvrir leur porte dès la fin du confinement, alors que les instances officielles ne tablaient que sur une ré-ouverture au mois de juin (interview de Pierrick Leloeuff dans Hospimédia le 7 mai 2020).

Autres organismes :

Le CNIGEM, collectif InterGEM soutenu par la CNSA publie des articles de façon occasionnelle sur son site WEB, hormis durant la crise Covid où nous avons eu droit à un article hebdomadaire.

La CNSA se contente de publier les rapports d’activité annuels qui permettent chaque année de connaître les données agglomérées des GEM (74000 visiteurs pour 500 GEM, 10 millions d’euros de subvention autre que ARS,...).

Le site WEB du gémeur Mut-GEM diffuse quant à lui beaucoup d’information, mais davantage à visée didactique et à destination des animateurs : idée d’animation,.... Sa puissance de diffusion est beaucoup moindre également dans la mesure où il ne diffuse qu’un document nouveau par mois.

Le Psycom diffuse quant à lui une carte des GEM avec leur coordonnés, là ou Entraide-Mutuelle présente des descriptifs vivants des GEM (une centaine d’une trentaine de département différents sont aujourd’hui décrits sur le site). Dans la mesure où environ 20 % de ses informations sont fausses, nous pensons mettre en place notre propre annuaire qui lui puisera directement dans les données publiques dont dispose la CNSA.

Objectifs du projet

Créer un portail d’information pérenne pour les GEM, qui puisse au bout de deux ans s’autofinancer.
Donner aux GEM de nouveaux outils de communication pour échanger ensemble, mais aussi mieux se faire connaître tant auprès du grand public que de possible financeurs, des partenaires médico-sociaux ou socio-culturels. Si les GEM, avec 75 0000 visiteurs par ans, ont trouvé leur public, du côté des financements le bas blesse encore un peu. En effet à cause de leur faible notoriété les GEM peinent aujourd’hui à trouver d’autres financement que que la subvention de base de l’ARS

Actions mises en œuvre *Détaillez les actions mises en oeuvre

Relookage du site WEB de façon plus professionnelle, passage du site de SPIP sous WordPress, mise en place d’outils interactifs,…

Mise en place en du collectif associatif chargé de géré collectivement le site WEB, le Groupe d’Intervention Rapide sur les GEM qui existe sous forme associative depuis aout 2019 mais n’a pas encore lancé de campagne d’adhésion.

Lancement d’une action pilote avec les GEM des Hauts de France et la Fédération Régioanle des Etablissements de Recherche pour la création d’un collectif régional.tés).

Une présence régulière sur le terrain à raison d’une semaine par mois, telle que nous pratiquons depuis un an et demi (17 départements visi

Publics concernés
*A quels publics s’adresse votre projet ?
Comment sont-ils repérés

La dizaine d’étudiant faisant un Master2 sur les GEM tous les ans et avec lesquels je suis en contact, ceux-ci trouvant sur ce site tous les ressources bibliographiques dont ils ont besoin.

Les 1000 animateurs de GEM et les 500 stagiaires accueillis chaque année par les GEM, avec en particulier les quelques 200 nouveaux animateurs dont c’est le premier poste dans cette fonction. Entraide Mutuelle leur sert de support de formation. Quant aux 500 stagiaires qui passent par les GEM chaque année, ils se servent pour la plupart du site pour leur rapport de stage

Les 5000 membres de bureau des GEM, particulièrement impliqués dans la gestion de leur GEM

Les 30 0000 gémeurs

Les 3 million d’usagers de la psychiatrie dont beaucoup sont désocialisés mais ne savent pas que des telles structures existent ou ont une fausse image à leurs sujet. Dans les grandes villes il y a toujours le choix entre plusieurs GEM, mais faute tde savoir que chaque GEM st très différent l’un de l’autre, beaucoup de potentiels adhérents se militent à une seule visite de GEM pour ce faire leur opinion.

Les 500 000 professionnels prescripteurs : psychiatres, infirmiers des hôpitaux psychiatriques, mais aussi travailleurs sociaux des différentes structures médico-sociales, qui eux aussi oont peu d’éléments pour leur permettre de connaître les GEM.

*Quels sont les processus mis en place pour associer les personnes au projet ?
Avez-vous adapté votre projet à leurs souhaits, à leurs besoins, à leurs capacités ?
Si oui, comment ?

C’est un site WEB collaboratif sur lequel n’importe qui peut écrire des articles, voire tenir une rubrique régulière. Nous connaissons tout à fait les limites d’une telle démarche : plus d’une trentaine de personnes ont manifesté le souhait de publier sur le site, mais seul une dizaine l’ont fait, ne publiant la plupart du temps qu’un ou deux articles.

C’est pour ça que nous avons mis en place des moyens de communication plus interactif comme le groupe Facebook qui est aujourd’hui suivi par 700 personnes, dont une centaine d’active. Pour rendre cette interactivité plus forte nous allons régulièrement nous déplacer sur le terrain, une de nos options étant de proposer aux GEM la création de leur site WEB.

Le site WEB est d’ailleurs géré par une association loi 1901 à laquelle les GEM vont pouvoir adhérer afin de transformer cette association en véritable collectif InterGEM, fonctionnant de façon démocratique et transparente, ce que ne fait pas le CNIGEM, le collectif InterGEM soutenu par les pouvoirs publics.

*Le projet met-il en évidence une articulation effective entre les secteurs médical, social et médico-social ? Si oui, merci de préciser quels sont les contacts identifiés ? Comment les liens entre ces secteurs sont-ils formalisés ? Comment le travail en réseau est-il organisé ?

Les soignants et les travailleurs sociaux connaissent très mal les GEM aujourd’hui. Avec notre portail, ils vont pouvoir orienter leur public davantage en connaissance de cause. Notre travail a par ailleurs permis d’établir des passerelles entre trois types de structures qui jusque là s’ignoraient royalement : les ClubHouse, les Club Thérapeutiques et les GEM.

Caractère innovant de votre projet

Nous possédons une expertise unique bien que récente et assez théorique sur les GEM par notre connaissance du terrain, des textes et de la littérature sur le sujet. Nous pouvons allier celle-ci à de fortes compétences Internet.

Il y a l’heure actuel un énorme déficit de spécialistes des GEM. Les GEM sont d’ailleurs aujourd’hui un non-sujet, comparé à la pair aidance qui fait l’objet d’innombrables discussions et travaux. Je suis le seul doctorant travaillant sur ce sujet, sur lequel n’ont porté que 3 thèses de Sciences Humaines dont une seule ces 5 dernières années.
Nous pensons pourtant que les GEM méritent une mobilisation et un enrichissement de compétence qui pourrait par exemple se traduire par la mise en place d’une formation universitaire telle qu’elle a existé en 2012 pendant malheureusement une seule année.

Ouverture du projet

*En quoi votre projet permet-il la diversité, la prévention ou la rupture de l’isolement, la bonne intégration dans l’environnement de proximité, et surtout la déstigmatisation des personnes malades psychiques ?

En faisant la promotion des GEM, nous permettons une meilleure image du handicap psychique en montrant que cette population peut servir de modèle au reste de la société. Mieux connu les GEM trouveront aussi davantage d’interlocuteur et de partenaire dans le reste de la société. Certain GEM se plaignent justement aujourd’hui de devoir un peu repliés sur eux mêmes, faute de partenaires externes.

Moyens humains
*Quelles sont les personnes déjà impliquées ou sollicitées en interne ? Indiquez leur statut (salarié, vacataire, bénévole) et leurs compétences. Quels sont les besoins de formation ? Quels sont les besoins de recrutement ?

8 personnes ont commencé à collaborer à Entraide-Mutuelle dont principalement notre prestataire Internet Epistrophe. Mais beaucoup demandent aujourd’hui à être rétribués pour continuer cette collaboration.

*Avez-vous des partenaires locaux associés en tant qu’opérateurs ? Lesquels ? Quelles sont leurs compétences ?

Un début de partenariat s’est noué avec la Fédération des Etablissement de Recherche en Santé mentale et Psychiatrie des Hauts de France

Nous sommes en lien suivi avec près d’une cinquantaine de GEM qui nous adressent régulièrement leurs rapports et leur planning d’activité.

Nous avons longtemps travaillé main dans la main avec le site Mut-GEM, que nous avons fortement conseillé sur sa stratégie et nous diffusons massivement ses informations, tout comme nous diffusons celles du CNIGEM, de la CNSA ou des ARS. Mais c’est beaucoup une stratégie à sens unique dans la mesure où ses associations refusent tout dialogue de façon général.